Ook Alzheimer Nederland is klein begonnen...............................................

De Stichting Alzheimer Nederland is nu een grote organisatie met veel afdelingen door heel Nederland, allerlei materialen en projecten en een groot budget voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet altijd zo geweest. Dementie en de ziekte van Alzheimer waren lang taboe ziektes in Nederland, net zoals nu nog op Sint Maarten.

De stichting is ontstaan in 1984 als Alzheimer stichting en een van de belangrijkste redenen voor de oprichting was dat in een tv programma van Koos Postema begin 1984 voor het eerst publiekelijk aandacht was voor dementie. Men kon toentertijd bellen met de Stichting Correlatie als men vragen had naar aanleiding van een tv-programma en waar meestal enkele honderden telefoontjes kwamen, waren dat er nu 20.000! Daardoor werd duidelijk dat het probleem veel groter was dan aanvankelijk gedacht. Een aantal deskundigen die aan het programma hadden meegewerkt richtten later dat jaar met een paar anderen de Alzheimer stichting op.

Aanvankelijk vergaderde men bij de bestuursleden thuis, aan de keukentafel. Met wat incidentele subsidies en donaties werd een aantal brochures vervaardigd en er ontstond een groep vrijwilligers om lezingen te geven door het hele land. De stichting had in de eerste jaren slechts één betaalde medewerker en aanvankelijk maar voor een dag in de week. Na vier jaar, vanaf 1988, werd structurele subsidie ontvangen van de overheid, met name voor de Alzheimertelefoon, en konden meer medewerkers worden aangesteld.

Daar is de stichting vooral gegroeid door de toename van het aantal donateurs en later ook door legaten en een landelijke collecte. In het jaar 2000, net nadat ik was begonnen als directeur, fuseerde de Alzheimer stichting met ruim 30 regionale Alzheimerverenigingen tot de huidige Stichting Alzheimer Nederland. Ook toen was er nog wel een taboe op dementie. Dat bleek bijvoorbeeld uit het feit dat meer dan tien mensen uit mijn vrienden- en kennissenkring de eerste maanden naar mij toe kwamen om te praten over dementie in hun familie, iets wat ze daarvoor nooit hadden durven bespreken.

Wat kunnen we hiervan leren voor de Henry Ostiana Foundation en ook voor andere partners als de Alzheimer stichtingen in Sint Maarten, Curaçao, Aruba en Bonaire: praat openlijk over dementie en maak duidelijk dat het een ziekte is (daarom werd de naam Alzheimer en niet dementie gekozen voor de stichting in Nederland en veel andere landen). Betrek mensen met dementie en hun familie steeds bij de activiteiten, maar ook de zorgaanbieders en hulpverleners, zoals (huis)artsen, verpleegkundigen, ouderenwerkers en anderen die te maken hebben met dementie. De gedachte van een dementie-vriendelijke samenleving is een heel goede manier om de acceptatie te vergroten en hopelijk duurt het niet zolang als in Nederland voordat het besef doordringt dat deze ziekte er voorlopig, helaas bijhoort in een samenleving waar iedereen steeds ouder wordt. Totdat we op een dag een oplossing vinden!

 

Marc Wortmann, directeur Stichting Alzheimer Nederland 2000-2006; secretaris Henry Ostiana Foundation 2017 - 

De Henry Ostiana Foundation en de kracht om samen te werken in 2021

Mireya Ostiana-Wijman was als voorzitter namens de Henry Ostiana Foundation in maart en april van dit jaar op Sint-Maarten en bezocht daar diverse mensen en organisaties met als doel te komen tot een werkrelatie waarin we de kracht van samenwerken zoeken en de doelen van de HOF kunnen verwezenlijken.

 

Wit-Gele Kruis

Mireya bracht een bezoek aan het Wit-Gele Kruis waaraan 150 ouderen en gehandicapten zorg wordt gegeven. Men kreeg hier ook te maken met Covid-19 en er werden maatregelen getroffen. Men ging onvermoeibaar door met de zorg. Iedereen werd gevaccineerd en er kan weer aandacht zijn voor initiatieven om de mensen met dementie meer te bieden. Samen met manager Bregje Boetekees ging Mireya in gesprek en kon een eerste plan voor samenwerking worden besproken. Bregje geeft aan graag met de HOF te willen samenwerken. Er is behoefte aan meer training voor degenen die helpen als mantelzorger als wel op de vloer van de zorg. Folders met informatie die voor iedereen te begrijpen is kan worden verspreid bij huisartsen, gezondheidszorg locaties en gebouwen waar men elkaar treft. Samen het gesprek aangaan voor zorg en begeleiding van de mensen met dementie behoeft meer aandacht. Mireya heeft met haar man in Nederland veel ervaring opgedaan met de casemanager. Een casemanager weet de weg in zorgland en de juiste handvatten aan te bieden om te kunnen zorgen. Je wordt als het ware ontzorgt want zorgen voor iemand met dementie kost veel energie en leert je anders om te gaan met het leven.

 

Sint Maarten Alzheimer Foundation

Mireya ging in gesprek met de President van de Sint Maarten Alzheimer Foundation, de heer Keith Franca. Vanuit de HOF streven we ernaar samen te werken, in contact te blijven en elkaar aan te vullen. Samen kun je meer bereiken en het doel is bij de SMAF en de HOF hetzelfde. Verbetering van zorg en begeleiding en goede voorzieningen om oud te kunnen worden. Mensen met dementie hebben de juiste omgeving nodig met zorg en liefde. De heer Franca heeft aangegeven graag samenwerken te willen werken met HOF: “We werken aan participatie van de SMAF in het bestuur van de HOF en vice versa, zo gaan we elkaar versterken”. 

 

Speaking of Everything

Mireya was ook te gast in het radioprogramma “Speaking of Everything”, dit op uitnodiging van de heer Wendell More (presentator van het programma). Gedurende één uur deelde zij haar ervaring als mantelzorger, met Wendell en de luisteraar. Ook spraken zij over hoe Mireya haar leven na het overlijden van Henry er nu voorstaat en gaf zij een update van de plannen van de HOF.

N.a.v. het programma werd Mireya benaderd door luisteraars die meer wilden weten over haar persoonlijke ervaring met Henry. Hoe ga je om met een partner die dementie heeft en wat staat jou als partner te wachten. De behoefte aan meer informatie en begeleiding staat hoog op de agenda van de HOF en de diverse organisaties op Sint Maarten. Er is genoeg werk aan de winkel om samen op te pakken.

 

Tijdens Mireya haar verblijf ging zij in gesprek met verschillende mensen en beantwoordde hun vragen die allen 60-plussers betroffen. Zij besprak vooral de misverstanden over Alzheimer/Dementia. Haar persoonlijke ervaring is van onschatbare waarde voor degenen die met mensen met dementie leven of te maken hebben. Bij de HOF zien en merken we dat er na dit bezoek een eerste verbinding is om uiteindelijk samen te komen tot een aangenamer leven voor degenen met dementie en de mensen daaromheen. Wij gaan onze krachten bundelen want kracht van velen is er nodig om te helpen.