Ook Alzheimer Nederland is klein begonnen...............................................

De Stichting Alzheimer Nederland is nu een grote organisatie met veel afdelingen door heel Nederland, allerlei materialen en projecten en een groot budget voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet altijd zo geweest. Dementie en de ziekte van Alzheimer waren lang taboe ziektes in Nederland, net zoals nu nog op Sint Maarten.

De stichting is ontstaan in 1984 als Alzheimer stichting en een van de belangrijkste redenen voor de oprichting was dat in een tv programma van Koos Postema begin 1984 voor het eerst publiekelijk aandacht was voor dementie. Men kon toentertijd bellen met de Stichting Correlatie als men vragen had naar aanleiding van een tv-programma en waar meestal enkele honderden telefoontjes kwamen, waren dat er nu 20.000! Daardoor werd duidelijk dat het probleem veel groter was dan aanvankelijk gedacht. Een aantal deskundigen die aan het programma hadden meegewerkt richtten later dat jaar met een paar anderen de Alzheimer stichting op.

Aanvankelijk vergaderde men bij de bestuursleden thuis, aan de keukentafel. Met wat incidentele subsidies en donaties werd een aantal brochures vervaardigd en er ontstond een groep vrijwilligers om lezingen te geven door het hele land. De stichting had in de eerste jaren slechts één betaalde medewerker en aanvankelijk maar voor een dag in de week. Na vier jaar, vanaf 1988, werd structurele subsidie ontvangen van de overheid, met name voor de Alzheimertelefoon, en konden meer medewerkers worden aangesteld.

Daar is de stichting vooral gegroeid door de toename van het aantal donateurs en later ook door legaten en een landelijke collecte. In het jaar 2000, net nadat ik was begonnen als directeur, fuseerde de Alzheimer stichting met ruim 30 regionale Alzheimerverenigingen tot de huidige Stichting Alzheimer Nederland. Ook toen was er nog wel een taboe op dementie. Dat bleek bijvoorbeeld uit het feit dat meer dan tien mensen uit mijn vrienden- en kennissenkring de eerste maanden naar mij toe kwamen om te praten over dementie in hun familie, iets wat ze daarvoor nooit hadden durven bespreken.

Wat kunnen we hiervan leren voor de Henry Ostiana Foundation en ook voor andere partners als de Alzheimer stichtingen in Sint Maarten, Curaçao, Aruba en Bonaire: praat openlijk over dementie en maak duidelijk dat het een ziekte is (daarom werd de naam Alzheimer en niet dementie gekozen voor de stichting in Nederland en veel andere landen). Betrek mensen met dementie en hun familie steeds bij de activiteiten, maar ook de zorgaanbieders en hulpverleners, zoals (huis)artsen, verpleegkundigen, ouderenwerkers en anderen die te maken hebben met dementie. De gedachte van een dementie-vriendelijke samenleving is een heel goede manier om de acceptatie te vergroten en hopelijk duurt het niet zolang als in Nederland voordat het besef doordringt dat deze ziekte er voorlopig, helaas bijhoort in een samenleving waar iedereen steeds ouder wordt. Totdat we op een dag een oplossing vinden!

 

Marc Wortmann, directeur Stichting Alzheimer Nederland 2000-2006; secretaris Henry Ostiana Foundation 2017 -